Легендарному раннинбеку НФЛ Крису Джонсону поставили страшный диагноз - боковой амиотрофический склероз. Болезнь прогрессирует так стремительно, что бывший звездный игрок уже почти полностью утратил подвижность и вынужден говорить с помощью устройства, управляемого движением глаз. Но вместо того чтобы замкнуться в себе, он решил вновь привлечь внимание к этому диагнозу и перезапустить тот самый знаменитый флешмоб с ведром ледяной воды.
Всплеск интереса к БАС во всем мире уже происходил однажды - в 2014 году, когда появился Ice Bucket Challenge. Тогда тысячи людей по всему миру обливались ледяной водой, делали пожертвования и передавали эстафету друзьям и знаменитостям. Цель акции была проста и при этом жизненно важна - привлечь внимание к БАС и собрать средства на исследования и помощь пациентам.
Боковой амиотрофический склероз - неизлечимое нейродегенеративное заболевание. Оно поражает моторные нейроны в коре головного мозга и спинном мозге. Постепенно у человека ослабевают мышцы, нарушается речь, движение, способность глотать и дышать. При этом сознание и интеллект остаются сохранными: человек до конца понимает, что с ним происходит, но все меньше может контролировать собственное тело.
Ice Bucket Challenge тогда стал одной из самых масштабных благотворительных акций в истории. Участники поливали себя ледяной водой, жертвовали деньги в фонд борьбы с БАС и вызывали к участию троих знакомых. К цепочке присоединились политики, бизнесмены, спортсмены, актеры, музыканты, писатели - от миллиардеров и звезд шоу-бизнеса до простых пользователей соцсетей. По оценкам ALS Therapy Development Institute, в сумме по миру кампания принесла около 220 миллионов долларов, что позволило значительно ускорить исследования и поддержку пациентов.
Считается, что идею массового флешмоба помог запустить бывший бейсболист Пит Фрейтс. К этому моменту он уже несколько лет жил с диагнозом БАС и старался использовать свою известность, чтобы говорить о болезни громче и чаще. Фрейтс стал одним из символов борьбы с этим недугом. В 2019 году он ушел из жизни, но именно благодаря таким людям тема БАС перестала быть невидимой.
Теперь к числу тех, кого лично коснулась эта болезнь, присоединился и Крис Джонсон - один из самых ярких раннинбеков своего поколения. За 10 сезонов в НФЛ он набрал 9651 ярд на выносе и оформил 55 тачдаунов. В 2009 году Джонсон вошел в элитный клуб раннинбеков, сумевших преодолеть отметку в 2000 ярдов за один сезон, и получил прозвище CJ2K - сокращение от "Chris Johnson 2000 Yards", по которому его узнают болельщики по всему миру.
О том, что у него БАС, Джонсон узнал около года назад. Болезнь развивалась настолько стремительно, что уже сейчас он почти полностью прикован к инвалидному креслу и не может самостоятельно говорить - для общения используется синтезатор речи, которым он управляет при помощи глаз. Тем не менее, бывший игрок не хочет, чтобы люди запомнили его только как пациента с тяжелым диагнозом.
В своем недавнем интервью он подчеркнул, что болезнь изменила лишь его физические возможности, но не личность и не взгляды на жизнь. Джонсон честно признался, что сначала испытал шок, но быстро понял: вариантов всего два - либо сдаться, либо продолжать бороться. И он сознательно выбрал борьбу, даже несмотря на стремительное ухудшение состояния.
Особенно болезненным для него стало осознание того, насколько быстро он теряет привычные функции. Чуть больше года назад, вспоминает Крис, он мог легко поднять на руки семилетнюю дочь, чтобы она загадала желание и задула свечи на торте. Сейчас же он физически не в состоянии повторить этот простой, но эмоционально важный для отца жест. Подобные детали лучше всего показывают, как разрушительно действует БАС даже на сильный, закаленный спортом организм.
"Я хочу, чтобы все понимали: я остался тем же человеком, - говорит Джонсон. - БАС отнял у меня контроль над телом, но не забрал мой характер, мои ценности и мою любовь к семье. Я не собираюсь сдаваться". Именно это внутреннее упрямство и желание помочь другим подтолкнули его к решению вновь поднять волну Ice Bucket Challenge.
Бывший клуб раннинбека - "Теннесси Тайтенс" - уже публично заявил, что готов предоставить Джонсону любую возможную поддержку. Для организаций такого уровня это важный сигнал: они не только пользуются успехами своих звезд в момент их спортивного расцвета, но и остаются рядом, когда карьера уже позади, а жизнь ставит куда более тяжелые задачи.
Сам Крис решил использовать внимание к своей истории максимально конструктивно и призвал людей снова включиться в акцию с ведром ледяной воды. По его словам, та волна участия, которая поднялась в 2014 году, стала поворотным моментом в глобальной борьбе с БАС. Было собрано огромное количество средств, в обществе заговорили о заболевании, начали чаще диагностировать его на ранних стадиях, а ученые получили дополнительные ресурсы для исследований.
Сейчас Джонсон уверен: пришло время повторить этот эффект. Он поблагодарил всех, кто уже поддержал его в последние дни - семьи, бывших партнеров по команде, коллег по лиге и болельщиков. "Поддержка, которую вы мне оказываете, значит для меня больше, чем я могу выразить словами. Много лет назад флешмоб объединил миллионы людей и реально изменил подход к борьбе с болезнью. Сегодня я прошу вас помочь сделать это снова", - подчеркнул Крис.
В своем новом "вызове" он обратился к тем, кто хорошо знает, что такое жесткий контактный спорт: Маршону Линчу, Лендейлу Уайту и Адаму Джонсу. Эти имена отлично знакомы поклонникам американского футбола, а их участие способно снова привлечь к акции внимание огромной аудитории. В перезапуске Ice Bucket Challenge уже отметилась и сама лига, подтвердив, что готова поддерживать инициативы, связанные с тяжелыми диагнозами у бывших игроков.
История Криса Джонсона особенно ярко подчеркивает хрупкость спортивного успеха. Еще недавно он был символом скорости и взрывной мощи в НФЛ - игроком, который без труда уходит от захватов и раз за разом прорывает оборону соперника. Сегодня то же самое тело, за которое его восхищенно называли одним из самых динамичных раннинбеков в истории, почти неподвижно. Контраст между прошлым и настоящим делает его личную борьбу с болезнью еще более пронзительной.
Важно понимать, что БАС может коснуться не только профессиональных спортсменов или людей старшего возраста. Заболевание нередко возникает у, казалось бы, абсолютно здоровых людей в самом расцвете сил. Именно поэтому так ценны истории публичных фигур, которые не скрывают диагноз, а открыто говорят о нем, показывая лицо болезни и помогая разрушать мифы и страхи вокруг нее.
Перезапуск Ice Bucket Challenge сейчас - это не просто ностальгия по вирусному флешмобу десятилетней давности. За прошедшие годы на собранные тогда средства были разработаны новые подходы к терапии, улучшены методы ухода за пациентами, расширены программы поддержки семей, столкнувшихся с БАС. Но путь до эффективного лечения или излечения еще очень далек, и именно поэтому новые волны общественного внимания и пожертвований остаются жизненно важными.
Для самих пациентов подобные кампании - еще и мощный психологический ресурс. Когда человек, прикованный к креслу, видит, что тысячи незнакомых людей по всему миру готовы ради него выйти на улицу, облиться ледяной водой и сделать пусть даже небольшое пожертвование, у него появляется ощущение, что он не один в своей борьбе. Это помогает справляться с отчаянием и продолжать жить, даже когда каждый новый день приносит физическое ухудшение.
История Криса Джонсона - напоминание не только о коварстве болезни, но и о том, какую силу может иметь личный пример. Легенда спорта, оказавшись практически инвалидом, не замкнулась в своем горе, а попыталась превратить личную трагедию в повод для действий. Его голос, пусть уже и синтезированный машиной, звучит громко именно потому, что за ним - годы труда, побед и уважения миллионов болельщиков.
Сегодня от отклика на этот голос многое зависит. Каждое участие в челлендже, каждое пожертвование, каждое публичное обсуждение БАС - это шаг к тому, чтобы болезнь перестала быть смертным приговором. И если когда-то, благодаря Ice Bucket Challenge, мир уже сделал мощный рывок вперед в понимании и изучении БАС, то инициатива Джонсона может стать тем импульсом, который снова ускорит движение науки и общества в нужном направлении.